Een drukke controle dag...

Vandaag stond er een hoop op het programma.

Om half 9 had ik mijn eerste afspraak maar door de file haalde ik die helaas niet ( half 7 weg vanmorgen was niet vroeg genoeg dus… )

Gelukkig kwam alles nog goed

Mijn eerste afspraak was met de diabetes verpleegkundige. Vanaf vandaag ga ik beginnen met het beter controleren van mijn suikers en zodra het nodig is moet ik insuline gaan spuiten.

Ik moet vanaf nu 1x per maand een dag curve maken en 1 a 2x per week ’s avonds mijn bloedsuiker controleren.

Mijn suikers willen in de avond nog wel eens omhoog schieten naar boven de 12, vandaar de extra controle en het voorschrijven van de insuline.
Even afwachten dus hoe dat gaat lopen de komende tijd.

Daarna ben ik bij de internist geweest om ook met haar het suikerverhaal nog te bespreken en ze was het eens met alle afspraken en de rest van mijn bloed uitslagen zagen er goed uit. Dus die was tevreden. IK OOK DUS….

Na de afspraak met de psycholoog was het tijd voor de longfunctie en de longarts.

SPANNEND
Ik heb al een tijdje het gevoel dat er  iets gebeurd rondom mijn middenrif maar ik kan het niet echt plaatsen.

Soms heb ik meer lucht en gaat sporten best goed maar er zijn ook momenten dat ik niet het gevoel van verbetering heb.

Mijn longfunctie is van 72% naar 85% gegaan.
Wat toch wel een goede vooruitgang is.

Maar 2 weken geleden is er een longfoto gemaakt en daarop was te zien dat het middenrif nog steeds hoog staat.

Daardoor blijft het middenrif verhaal nog steeds een beetje onzeker en onduidelijk, maar ben ik erg blij met deze vooruit gang.

Het geeft een positieve energie en meer hoop op een goede afloop van alles.

DUS OP NAAR DIE 100%.

Ook is er na overleg met de psycholoog en de longarts besloten om een gesprek aan te gaan met de radioloog die de embolisatie gedaan heeft.

Ik vind het nog steeds lastig om te begrijpen wat er nou precies is gebeurd en mijn vertrouwen in de radioloog is daardoor ook wat aangetast. Ook is er angst voor een nieuwe embolisatie, maar de kans dat er ooit weer een embolisatie nodig is, is best groot. Daarom is het belangrijk om dat vertrouwen te herstellen en te begrijpen wat er precies is gedaan.

Het gesprek staat voor ergens in het begin van het nieuwe jaar gepland samen met de longarts, radioloog en misschien de psycholoog.

Tot zover deze update.

 Liefs, Karen

Even een update...

Hey allemaal,

Hier even een update.
Afgelopen vrijdag ben ik thuis gekomen uit het ziekenhuis en loop nu thuis rond met een klein infuus kastje. Voordat ik naar huis mocht is er nog het een en ander gebeurt.

Op de longfoto die gemaakt was, is te zien dat mijn middenrif links omhoog staat en dat hoort naar beneden te staan. Daarom hebben ze uiteindelijk een doorlichtingsonderzoek gedaan. Daarbij word je voor een röntgenstraling gezet en moet je snel in een uit ademen en dan kunnen ze zien wat je middenrif doet.

Daarop was te zien dat het linkerdeel van mijn middenrif niet meebeweegt.

Dit word veroorzaakt door een beschadigde zenuw, en houd in dat mijn linkerlong dus ook minder beweegt en iets kleiner is.

Voor de artsen is het een raadsel hoe dit kan. De zenuw is hoogstwaarschijnlijk beschadigd tijdens de embolisatie maar hoe dit heeft kunnen gebeuren weet niemand.

Vandaag ben ik weer op controle geweest en de situatie is nu als volgt:

M'n longfunctie is niet verbeterd helaas, maar op de nieuwe foto (die vandaag gemaakt is) was wel te zien dat die slijmprop minder is geworden dus de antibiotica doet daarvoor goed zijn werk. : -)

Verder had de arts overleg gehad met de radioloog die de embolisatie gedaan heeft. Hij heeft ook geen verklaring voor de beschadigde zenuw want het bloedvat dat naar die zenuw leid hebben ze NIET afgesloten. Dus zou het eigenlijk niet moeten kunnen.

Ook is er maar 1 ander geval met deze klacht bekend. Ik ben dus echt een uitzonderingsgeval en is het voor de artsen dus ook echt een raadsel en onverklaarbaar.

Helaas is het enige wat we nu kunnen doen afwachten en hopen dat die zenuw  weer zijn werk gaat doen. De zenuw moet namelijk uit zichzelf herstellen maar er is geen garantie dat, dat gebeurd.

Maandag de 30e moet ik terug en dan weer een foto en opnieuw een doorlichting om te kijken of er eventueel al verbetering is. En mijn eigen arts wil even zien hoe de situatie er precies voorstaat.

Daarnaast zal ik in de toekomst wat vaker op controle moeten om de situatie nauwkeurig in de gaten te houden zodat we op alle mogelijke ontwikkelingen goed kunnen inspelen.

Het is dus allemaal heel onzeker of het hersteld en zo ja hoe lang het kan gaan duren.

Maar ook nu blijven we weer moed houden en hopen dat alles goed komt.

Tot zover even deze update.

Liefs,  

Karen

Oh om trouwens toch met iets leuks af te sluiten wil ik jullie laten weten dat ik een erg leuke verjaardag heb gehad en dit heerlijk met een klein clubje heb gevierd.
En wil ik jullie nogmaals bedanken voor al die lieve berichtjes van die dag!!
xxx

De uitslag van de longfoto

De uitslag van de foto kwam gister rond half 11. De arts belde met de volgende mededeling.

Er zit een hoop slijm in m'n linker long onder in. Die veroorzaakt de slechte longfunctie en de ruis in de long. Die hoop is daar waarschijnlijk ontstaan door slecht door ademen en moeilijk hoesten in de periode net na de embolisatie toen ik zoveel pijn had.
Ik kreeg 2 opties van de arts.
1. Thuis verder gaan met de tabletten (cipro) kuur.
2. Een opname en met sterkere antibiotica de hoop slijm bestrijden.

En in beide gevallen zou ik veel moeten sprayen met zout en slijmoplossers en flink moeten gaan hoesten om te zorgen dat de slijm prop omhoog komt.
Een keuze die erg lastig is, ga je voor lekker thuis of voor betere antibiotica.
Na overleg met Frank, mama en  de longarts is uiteindelijk het volgende besloten.
Maandag word ik opgenomen voor een aantal dagen. Dan word het infuus opgestart en zodra dat goed gaat mag ik met infuus en al naar huis om de kuur thuis af te maken.
Een goede combi dus van beide opties...

Het zal een lastige periode worden en vermoeiend maar daar slepen we ons wel doorheen.
Ik ben ergens wel blij met deze uitslag. Ik was zelf erg bang dat er een deel van m'n long onherstelbaar beschadigd zou zijn en met deze uitslag is dat niet het geval en gaan we er alles aan doen om weer bij die 100% in de buurt te komen.

Tot zover deze update,
Ik hou jullie op de hoogte...

Liefs Karen

Helaas had mijn gevoel het weer eens goed.....

Vandaag moest ik voor het eerst sinds de embolisatie weer op controle in het ziekenhuis.

De periode na de embolisatie was erg zwaar. Ik had erg veel pijn (die is nu gelukkig helemaal weg), had het gevoel dat mijn linkerlong niet mee wilde ademen (wat wel beter gaat maar nog niet helemaal weg is)  en had het idee dat mijn longfunctie wel eens behoorlijk tegen zou kunnen vallen.

Ik heb lang getwijfeld of ik niet eerder naar het ziekenhuis had moeten gaan maar uiteindelijk toch maar gewacht tot vandaag.

Achteraf was het misschien toch beter geweest om eerder te gaan want helaas klopte mijn gevoel.  

Tijdens het blazen van de longfunctie was ik best wel een beetje zenuwachtig maar ik perste ieder beetje lucht eruit wat er in me zat met de hoop op een goede uitslag.

Helaas, normaal ligt mijn longfunctie tussen de 90 en 100% . Dit keer kwam ik niet verder dan 71% zo laag is mijn longfunctie nog nooit geweest en bij het zien van de cijfers werd mijn voorgevoel dus bevestigt.

Ondanks de tegenvallende resultaten ging ik rustig bij de arts naar binnen en vertelde hem hoe de periode na de embolisatie is geweest.

Toen hij naar mijn longen ging luisteren bevestigde hij opnieuw mijn gevoel. Hij kon ook horen dat mijn linkerlong minder goed mee ademt dan mijn rechterlong.

Toch vreemd want hij had nog nooit meegemaakt dat iemand zoveel longfunctie inlevert na een embolisatie. Hmmm niet echt fijn om te horen dat, dat bij mij dan wel gebeurd.

Maar hij had wel goede hoop dat we mijn longen er weer helemaal boven op gaan krijgen.

Om te beginnen is er een longfoto gemaakt om te kijken of hij daar iets vreemds op kan zien. Daar krijg ik a.s donderdag (5 sept) uitslag over.

Verder begin ik toch maar aan een kuurtje ciproxcin en met de Cayston (antibioticaverneveling) om een eventuele infectie die er zit aan te pakken, in de hoop daarmee de longen al een oppepper te geven.

Over 4 weken moet ik terug komen bij hem komen om te kijken hoe het er dan voor staat.

Best spannend allemaal, want ik heb niet het idee dat er een infectie zit dus ben erg benieuwd of de antibiotica het gewenste effect heeft. Ik hoop dat er op de foto iets zichtbaar is zodat er verklaard kan worden waardoor mijn longen zo gek doen. Maar hoe dan ook we blijven positief en mijn longfunctie gaat zeker weer komen waar ik die hebben wil, hoe hard ik er dan misschien ook voor zal moeten knokken

Ook ben ik bij de kno arts geweest vandaag en die was gelukkig heeeeeel tevreden. (behalve dat ik mijn neusdruppels beter moet in gaan nemen dan…) maar bij hem hoef ik pas over een half jaar terug te komen.

Tot zover deze update.

Zodra ik donderdag meer weet zal ik jullie op de hoogte brengen.

Liefs,

Karen

De embolisatie

Gister ochtend om half 10 werd ik wakker gemaakt door de verpleging met de mededeling dat
de embolisatie toch gedaan zou worden.

Ze kwamen meteen bloed prikken om mijn stollingsfactor te bepalen. De uitslag van dit onderzoek zou 1,5uur duren dus voor 11uur zou ik niet aan de beurt zijn.

Op mijn gemakje werd ik wakker, sprak ik met de artsen en dacht nog even te kunnen douche en eten.
Die laatste 2 dingen zaten er niet meer in want het was amper 10 uur toen ze kwamen vertellen dat ik al opgeroepen was.
Snel friste ik mezelf even op en voor ik het wist reed ik met bed en al door de gang. Op naar de radiologie.

Ik was erg rustig en liet alles rustig over me heen komen.

Bij een embolisatie gaan ze wat zieke vaten in je longen dicht maken.

Doordat mijn lichaam niet voldoende zuurstof binnen krijgt omdat de longen niet optimaal werken gaat het automatisch wat extra bloedvaten aanmaken. Deze vaten zijn heel dun en daardoor een verhoogde kans om knappen en dus een bloeding te veroorzaken.

Deze vaten maken ze dan weer dicht want de bloeding is gevaarlijk en die vaatjes kun je wel missen (het lichaam gaat ze toch automatisch weer aanmaken haha)

Via een slagader in je lies gaan ze naar binnen en zoeken ze onder een röntgenapparaat naar de zieke vaatjes. Ze verdoven alleen je lies en verder gaat de hele behandeling zonder verdoving. Regelmatig checken ze de bloedstroom in de longen om te controleren of ze bij het goede vat zitten en ze niet een verkeerd vat dicht maken. Het zou lullig zijn als je arm ineens geen bloed meer krijgt.

De meeste vaten maken ze dicht met een soort hele kleine korreltjes en dat was eigenlijk pijnloos.

Dus halverwege lag ik er vrij ontspannen bij en vond ik het niet erg. Tot ze links een vat niet met die korrels gingen dicht maken maar met lijm, omdat dit een grotere aftakking was dan de rest. Op dat moment zakte ik echt door de grond van de pijn. Mijn hele linker arm begon enorm pijn te doen en ik wist even niet waar ik het zoeken moest. Ik raakte een beetje in paniek want ik was ondertussen ook wat benauwd geworden van het liggen en om me wat rustig te krijgen hebben ze me even een beetje zuurstof gegeven, dat zorgde er iig voor dat ik wat rustiger werd.

Na 2uur op de tafel te hebben gelegen was het eindelijk klaar en kon ik terug naar de afdeling.
Daar moest ik nog een uur plat blijven liggen om een slagaderlijke bloeding in mijn lies te voorkomen.

De pijn in mijn arm bleef aanhouden en soms wist ik niet meer hoe ik moest liggen, hangen of liggen.
Nu een kort nachtje later heb ik nog steeds wel pijn boven in mn schoudersblad/nek. En ben ik wat benauwder dan anders.
Dit moet als het goed is langzaam wegtrekken.

De ingreep zelf is dus wel goed gegaan alleen de nasleep is even wat vervelend.
Maar dat komt ook wel weer goed.

Ondertussen ben ik wel van het infuus af, want antibiotica is niet meer nodig.

Maar vanwege de pijn blijf ik nog 1 nachtje extra ter observatie..

DUS MORGEN NAAR HUIS!

Tot zover deze uitgebreide update.

Liefs Karen

Een korte update

Hey allemaal,

Bedankt voor al jullie lieve reacties en berichten.

Hier even kort een update over de stand van zaken.

Opzich gaat het goed, het bloeden is gestopt en ik voel me best goed alleen moe van het korte nachtje.

Ondertussen is er een ct scan gemaakt om te kijken hoe de vaten in m'n longen zijn.
Die scan is pas laat gemaakt dus een arts heb ik niet meer gesproken, maar de verpleging mocht vertellen dat er wel wat zieke vaten gevonden zijn en ik rekening moet houden met een embolisatie.
Dit houd in dat ik zeker tot na het weekend moet blijven.
Maandag zal ik meer horen over de verdere stappen.

Tot zover de update

Liefs Karen

En dan lig je ineens in Rotterdam

Al heel lang heb ik niks geschreven op m'n blog. Alles ging prima en wist niet goed wat ik moest schrijven. Geen nieuws is goed nieuws zullen we maar zeggen.

Helaas kwam daar gisteravond verandering in.
Na een dag waarin ik niks bijzonders had gedaan, gingen Frank en ik lekker op tijd naar bed. Net na het tanden poetsen hoest ik wat slijm op en spuug het in de gootsteen, (t kan maar weg zijn dacht ik) helaas was het geen slijm maar bloed. Shit dit is niet de bedoeling. Een kleine long bloeding ontstond.en omdat het voor mij de eerste keer was dat ik meer dan een thee lepel bloed op hoestte had ik geen idee wat ons te wachten stond. We belde de seh en de longarts wilde toch dat ik langs kwam. Dus om 11 uur 's avonds op naar Rotterdam.
Na een aantal uren wachten, een long foto en overleg met de longarts verder werd besloten dat ik ter observatie moest blijven.
Dus hier lig ik dan in m'n ziekenhuisbedje :-$

Vandaag zullen ze een ct scan maken om te kijken welk vat is gaan bloeden en of ze daar gaan emboliseren (dicht maken).

Dus pas later vandaag horen we meer.
Dus allemaal duimen dat emboliseren niet nodig is en ik vandaag lekker naar huis mag.

Liefs Karen