Even een update...

Hey allemaal,

Hier even een update.
Afgelopen vrijdag ben ik thuis gekomen uit het ziekenhuis en loop nu thuis rond met een klein infuus kastje. Voordat ik naar huis mocht is er nog het een en ander gebeurt.

Op de longfoto die gemaakt was, is te zien dat mijn middenrif links omhoog staat en dat hoort naar beneden te staan. Daarom hebben ze uiteindelijk een doorlichtingsonderzoek gedaan. Daarbij word je voor een röntgenstraling gezet en moet je snel in een uit ademen en dan kunnen ze zien wat je middenrif doet.

Daarop was te zien dat het linkerdeel van mijn middenrif niet meebeweegt.

Dit word veroorzaakt door een beschadigde zenuw, en houd in dat mijn linkerlong dus ook minder beweegt en iets kleiner is.

Voor de artsen is het een raadsel hoe dit kan. De zenuw is hoogstwaarschijnlijk beschadigd tijdens de embolisatie maar hoe dit heeft kunnen gebeuren weet niemand.

Vandaag ben ik weer op controle geweest en de situatie is nu als volgt:

M'n longfunctie is niet verbeterd helaas, maar op de nieuwe foto (die vandaag gemaakt is) was wel te zien dat die slijmprop minder is geworden dus de antibiotica doet daarvoor goed zijn werk. : -)

Verder had de arts overleg gehad met de radioloog die de embolisatie gedaan heeft. Hij heeft ook geen verklaring voor de beschadigde zenuw want het bloedvat dat naar die zenuw leid hebben ze NIET afgesloten. Dus zou het eigenlijk niet moeten kunnen.

Ook is er maar 1 ander geval met deze klacht bekend. Ik ben dus echt een uitzonderingsgeval en is het voor de artsen dus ook echt een raadsel en onverklaarbaar.

Helaas is het enige wat we nu kunnen doen afwachten en hopen dat die zenuw  weer zijn werk gaat doen. De zenuw moet namelijk uit zichzelf herstellen maar er is geen garantie dat, dat gebeurd.

Maandag de 30e moet ik terug en dan weer een foto en opnieuw een doorlichting om te kijken of er eventueel al verbetering is. En mijn eigen arts wil even zien hoe de situatie er precies voorstaat.

Daarnaast zal ik in de toekomst wat vaker op controle moeten om de situatie nauwkeurig in de gaten te houden zodat we op alle mogelijke ontwikkelingen goed kunnen inspelen.

Het is dus allemaal heel onzeker of het hersteld en zo ja hoe lang het kan gaan duren.

Maar ook nu blijven we weer moed houden en hopen dat alles goed komt.

Tot zover even deze update.

Liefs,  

Karen

Oh om trouwens toch met iets leuks af te sluiten wil ik jullie laten weten dat ik een erg leuke verjaardag heb gehad en dit heerlijk met een klein clubje heb gevierd.
En wil ik jullie nogmaals bedanken voor al die lieve berichtjes van die dag!!
xxx

De uitslag van de longfoto

De uitslag van de foto kwam gister rond half 11. De arts belde met de volgende mededeling.

Er zit een hoop slijm in m'n linker long onder in. Die veroorzaakt de slechte longfunctie en de ruis in de long. Die hoop is daar waarschijnlijk ontstaan door slecht door ademen en moeilijk hoesten in de periode net na de embolisatie toen ik zoveel pijn had.
Ik kreeg 2 opties van de arts.
1. Thuis verder gaan met de tabletten (cipro) kuur.
2. Een opname en met sterkere antibiotica de hoop slijm bestrijden.

En in beide gevallen zou ik veel moeten sprayen met zout en slijmoplossers en flink moeten gaan hoesten om te zorgen dat de slijm prop omhoog komt.
Een keuze die erg lastig is, ga je voor lekker thuis of voor betere antibiotica.
Na overleg met Frank, mama en  de longarts is uiteindelijk het volgende besloten.
Maandag word ik opgenomen voor een aantal dagen. Dan word het infuus opgestart en zodra dat goed gaat mag ik met infuus en al naar huis om de kuur thuis af te maken.
Een goede combi dus van beide opties...

Het zal een lastige periode worden en vermoeiend maar daar slepen we ons wel doorheen.
Ik ben ergens wel blij met deze uitslag. Ik was zelf erg bang dat er een deel van m'n long onherstelbaar beschadigd zou zijn en met deze uitslag is dat niet het geval en gaan we er alles aan doen om weer bij die 100% in de buurt te komen.

Tot zover deze update,
Ik hou jullie op de hoogte...

Liefs Karen

Helaas had mijn gevoel het weer eens goed.....

Vandaag moest ik voor het eerst sinds de embolisatie weer op controle in het ziekenhuis.

De periode na de embolisatie was erg zwaar. Ik had erg veel pijn (die is nu gelukkig helemaal weg), had het gevoel dat mijn linkerlong niet mee wilde ademen (wat wel beter gaat maar nog niet helemaal weg is)  en had het idee dat mijn longfunctie wel eens behoorlijk tegen zou kunnen vallen.

Ik heb lang getwijfeld of ik niet eerder naar het ziekenhuis had moeten gaan maar uiteindelijk toch maar gewacht tot vandaag.

Achteraf was het misschien toch beter geweest om eerder te gaan want helaas klopte mijn gevoel.  

Tijdens het blazen van de longfunctie was ik best wel een beetje zenuwachtig maar ik perste ieder beetje lucht eruit wat er in me zat met de hoop op een goede uitslag.

Helaas, normaal ligt mijn longfunctie tussen de 90 en 100% . Dit keer kwam ik niet verder dan 71% zo laag is mijn longfunctie nog nooit geweest en bij het zien van de cijfers werd mijn voorgevoel dus bevestigt.

Ondanks de tegenvallende resultaten ging ik rustig bij de arts naar binnen en vertelde hem hoe de periode na de embolisatie is geweest.

Toen hij naar mijn longen ging luisteren bevestigde hij opnieuw mijn gevoel. Hij kon ook horen dat mijn linkerlong minder goed mee ademt dan mijn rechterlong.

Toch vreemd want hij had nog nooit meegemaakt dat iemand zoveel longfunctie inlevert na een embolisatie. Hmmm niet echt fijn om te horen dat, dat bij mij dan wel gebeurd.

Maar hij had wel goede hoop dat we mijn longen er weer helemaal boven op gaan krijgen.

Om te beginnen is er een longfoto gemaakt om te kijken of hij daar iets vreemds op kan zien. Daar krijg ik a.s donderdag (5 sept) uitslag over.

Verder begin ik toch maar aan een kuurtje ciproxcin en met de Cayston (antibioticaverneveling) om een eventuele infectie die er zit aan te pakken, in de hoop daarmee de longen al een oppepper te geven.

Over 4 weken moet ik terug komen bij hem komen om te kijken hoe het er dan voor staat.

Best spannend allemaal, want ik heb niet het idee dat er een infectie zit dus ben erg benieuwd of de antibiotica het gewenste effect heeft. Ik hoop dat er op de foto iets zichtbaar is zodat er verklaard kan worden waardoor mijn longen zo gek doen. Maar hoe dan ook we blijven positief en mijn longfunctie gaat zeker weer komen waar ik die hebben wil, hoe hard ik er dan misschien ook voor zal moeten knokken

Ook ben ik bij de kno arts geweest vandaag en die was gelukkig heeeeeel tevreden. (behalve dat ik mijn neusdruppels beter moet in gaan nemen dan…) maar bij hem hoef ik pas over een half jaar terug te komen.

Tot zover deze update.

Zodra ik donderdag meer weet zal ik jullie op de hoogte brengen.

Liefs,

Karen

De embolisatie

Gister ochtend om half 10 werd ik wakker gemaakt door de verpleging met de mededeling dat
de embolisatie toch gedaan zou worden.

Ze kwamen meteen bloed prikken om mijn stollingsfactor te bepalen. De uitslag van dit onderzoek zou 1,5uur duren dus voor 11uur zou ik niet aan de beurt zijn.

Op mijn gemakje werd ik wakker, sprak ik met de artsen en dacht nog even te kunnen douche en eten.
Die laatste 2 dingen zaten er niet meer in want het was amper 10 uur toen ze kwamen vertellen dat ik al opgeroepen was.
Snel friste ik mezelf even op en voor ik het wist reed ik met bed en al door de gang. Op naar de radiologie.

Ik was erg rustig en liet alles rustig over me heen komen.

Bij een embolisatie gaan ze wat zieke vaten in je longen dicht maken.

Doordat mijn lichaam niet voldoende zuurstof binnen krijgt omdat de longen niet optimaal werken gaat het automatisch wat extra bloedvaten aanmaken. Deze vaten zijn heel dun en daardoor een verhoogde kans om knappen en dus een bloeding te veroorzaken.

Deze vaten maken ze dan weer dicht want de bloeding is gevaarlijk en die vaatjes kun je wel missen (het lichaam gaat ze toch automatisch weer aanmaken haha)

Via een slagader in je lies gaan ze naar binnen en zoeken ze onder een röntgenapparaat naar de zieke vaatjes. Ze verdoven alleen je lies en verder gaat de hele behandeling zonder verdoving. Regelmatig checken ze de bloedstroom in de longen om te controleren of ze bij het goede vat zitten en ze niet een verkeerd vat dicht maken. Het zou lullig zijn als je arm ineens geen bloed meer krijgt.

De meeste vaten maken ze dicht met een soort hele kleine korreltjes en dat was eigenlijk pijnloos.

Dus halverwege lag ik er vrij ontspannen bij en vond ik het niet erg. Tot ze links een vat niet met die korrels gingen dicht maken maar met lijm, omdat dit een grotere aftakking was dan de rest. Op dat moment zakte ik echt door de grond van de pijn. Mijn hele linker arm begon enorm pijn te doen en ik wist even niet waar ik het zoeken moest. Ik raakte een beetje in paniek want ik was ondertussen ook wat benauwd geworden van het liggen en om me wat rustig te krijgen hebben ze me even een beetje zuurstof gegeven, dat zorgde er iig voor dat ik wat rustiger werd.

Na 2uur op de tafel te hebben gelegen was het eindelijk klaar en kon ik terug naar de afdeling.
Daar moest ik nog een uur plat blijven liggen om een slagaderlijke bloeding in mijn lies te voorkomen.

De pijn in mijn arm bleef aanhouden en soms wist ik niet meer hoe ik moest liggen, hangen of liggen.
Nu een kort nachtje later heb ik nog steeds wel pijn boven in mn schoudersblad/nek. En ben ik wat benauwder dan anders.
Dit moet als het goed is langzaam wegtrekken.

De ingreep zelf is dus wel goed gegaan alleen de nasleep is even wat vervelend.
Maar dat komt ook wel weer goed.

Ondertussen ben ik wel van het infuus af, want antibiotica is niet meer nodig.

Maar vanwege de pijn blijf ik nog 1 nachtje extra ter observatie..

DUS MORGEN NAAR HUIS!

Tot zover deze uitgebreide update.

Liefs Karen

Een korte update

Hey allemaal,

Bedankt voor al jullie lieve reacties en berichten.

Hier even kort een update over de stand van zaken.

Opzich gaat het goed, het bloeden is gestopt en ik voel me best goed alleen moe van het korte nachtje.

Ondertussen is er een ct scan gemaakt om te kijken hoe de vaten in m'n longen zijn.
Die scan is pas laat gemaakt dus een arts heb ik niet meer gesproken, maar de verpleging mocht vertellen dat er wel wat zieke vaten gevonden zijn en ik rekening moet houden met een embolisatie.
Dit houd in dat ik zeker tot na het weekend moet blijven.
Maandag zal ik meer horen over de verdere stappen.

Tot zover de update

Liefs Karen

En dan lig je ineens in Rotterdam

Al heel lang heb ik niks geschreven op m'n blog. Alles ging prima en wist niet goed wat ik moest schrijven. Geen nieuws is goed nieuws zullen we maar zeggen.

Helaas kwam daar gisteravond verandering in.
Na een dag waarin ik niks bijzonders had gedaan, gingen Frank en ik lekker op tijd naar bed. Net na het tanden poetsen hoest ik wat slijm op en spuug het in de gootsteen, (t kan maar weg zijn dacht ik) helaas was het geen slijm maar bloed. Shit dit is niet de bedoeling. Een kleine long bloeding ontstond.en omdat het voor mij de eerste keer was dat ik meer dan een thee lepel bloed op hoestte had ik geen idee wat ons te wachten stond. We belde de seh en de longarts wilde toch dat ik langs kwam. Dus om 11 uur 's avonds op naar Rotterdam.
Na een aantal uren wachten, een long foto en overleg met de longarts verder werd besloten dat ik ter observatie moest blijven.
Dus hier lig ik dan in m'n ziekenhuisbedje :-$

Vandaag zullen ze een ct scan maken om te kijken welk vat is gaan bloeden en of ze daar gaan emboliseren (dicht maken).

Dus pas later vandaag horen we meer.
Dus allemaal duimen dat emboliseren niet nodig is en ik vandaag lekker naar huis mag.

Liefs Karen

De laatste reisblog

Ik ben ondertussen al een kleine week thuis maar natuurlijk hebben jullie nog het verhaal van de laatste dagen van mijn reis tegoed.

 Ik sloot mijn reis af met wat relaxte dagen op het eiland Ko Chang.

De eerste nacht in het guesthouse was niet echt een succes. Er hing een muffe lucht in mn bungalow en dat sloeg een beetje op mn longen. Helaas was ook de eerste dag niet super.

Het regende zo nu en dan en verder was het flink bewolkt. Ik heb wel het strand opgezocht maar echt genieten van het weer zat er niet in.

Daarom hoopte ik dat, na een rustige avond de 2 nacht beter zou zijn maar helaas… deze was nog veel erger dan de eerste.

Er zaten namelijk 2 kakkerlakken in m’n slaapgedeelte. IEUWWWW en dus moest ik op jacht. Ik sliep amper en had het de volgende ochtend dan ook helemaal gehad.

Ik besloot op zoek te gaan naar een ander guesthouse. Ik liep wat rond en vond uiteindelijk een leuke bungalow met klamboe op 5 meter van het strand. Wel wat duurder maar het waren tenslotte de laatste 2 nachten van mijn vakantie dus had dat er wel voor over.

Die dag was het gelukkig wel mooi weer en dus genoot ik lekker heel de dag van de zon, zee, strand en m’n boek. Echt een relaxte dag dus….

De laaste dag was helaas de zon weer verscholen achter de wolken, maar gelukkig was het droog en konden we wel aan het strand zitten.

’s Avonds genoten Anneke, Janneke en ik nog heerlijk van een massage en daarna pakte we de taxi naar Lonely beach. Een andere plaatsje op het eiland. We zouden daar alleen even eten en een drankje doen, en dan op tijd naar huis gaan omdat we de volgende ochtend vroeg terug richting Bangkok zouden gaan.

De avond liep een beetje anders. We kwamen in een kroeg terecht waar het tot middernacht happy hour was. Ik bleef nuchter maar de rest maakte er goed gebruik van. Uiteindelijk hebben we echt een onwijs leuke en hilarische avond gehad. Een geweldige afsluiter van de vakantie en ik ging heel netjes om half 5 naar huis….  Vroeg in bed lag ik zeker ; -)

De rit terug naar Bangkok was dan ook niet voor iedereen even comfortabel hahaha. Ik probeerde wel wat te slapen maar dat lukte niet echt en uiteindelijk heb ik bijna heel de weg zitten kletsen met een Nederlands stel.

Na een busrit van 6 uur kwamen we om 6uur ’s avonds aan in Bangkok.

Ik probeerde de bus van 7uur te pakken richting het vliegveld zodat ik nog een hotel kon zoeken voor de laatste uurtjes maar helaas zat die bus al vol en dus besloot ik om in 1x door te gaan.

Samen met Anneke en Janneke liep ik nog over Khao San Road om de laatste souvenirs binnen te halen. En om 10 uur pakte ik de bus naar het vliegveld waar ik om 11uur aan kwam.

De tijd op het vliegveld bracht ik door met 2 Nederlanders die rond dezelfde tijd een vlucht moesten hebben.
Gelukkig ging de tijd snel voorbij en het had niet veel langer moeten duren want ik stond echt op instorten zo moe was ik.

Om half 3 stapte ik in het vliegtuig en ik heb niet eens meer gemerkt dat we opstegen. De eerste 3uur van de vlucht was ik dan ook volledig in coma haha

De vlucht ging dan ook voorspoedig en ook de overstap in Abu Dhabi ging vlot.

Tijdens de vlucht naar Dusseldorf had ik heerlijk 4 stoelen voor mezelf en kon ik dus uitgebreid liggen en nog wat verder slapen.

Om precies 1uur ’s middags Nederlandse tijd landde we en bij de uitgang van de douane stonden oma, papa en mama op mij te wachten. Leuk om ze weer te zien : -) maar wel heel gek om weer thuis te zijn.

’s avonds at ik lekker pizza bij papa en mama en bleef ik tot ongeveer half 10 bij hun.

Ik had namelijk echt iemand om me heen nodig om me wakker te houden hahaha.
Toen papa me thuis had afgezet ben ik meteen mn bedje ingedoken en bij het aanraken van mn kussen was ik vertrokken naar dromenland.

Deze reis is voor mij dan ook een nieuwe droom die is uitgekomen. Nog niet zo heel lang geleden ontstond de droom maar dat die ooit uit zou komen had ik nooit gedacht.

Echt weer een nieuwe ervaring waar ik met veel plezier en trots op terug kijk.

Ook wil ik nog even jullie allemaal bedanken voor het volgen van mijn verhalen en voor alle lieve en leuke reacties die ik van jullie heb gehad. Echt super tof om te merken dat jullie zo enthousiast waren…

BEDANKT!!!!

Dikke kus Karen.